عماد فرغلي يكتب: الضمور العضلي و الذئبة الحمراء
قبل شهر اتخذ الرئيس عبدالفتاح السيسي قرارا فاجأ به الجميع بتوفير علاج لمرضى الضمور العضلي على نفقة الدولة ، وهو من الأمراض الجينية التي تصيب الأطفال وكان يؤدي الى وفاتهم لعدم توفر علاج له في مصر وارتفاع ثمنه بالخارج حيث تبلغ ثمن الحقنة الواحدة من العلاج "حسب إفادة الأطباء" أكثر من (٢،١) مليون دولار أمريكي أي حوالي (٣٢) مليون جنيه مصري .
كانت توجيهات الرئيس واضحة في هذا الشأن وهي التوفير الفوري للعلاج وليس دراسة امكانية توفيره ، وهذا هو الجميل في مبادرات الرئيس التي يطلقها لرفع المعاناة عن الشعب وخاصة المرتبطة بصحة المواطن ، انها تفعل من الجهات المعنية فور صدورها وتنفذ بكل دقة ومهنية وعلى أساس علمي ممنهج ، ففور صدور القرار تم تخصيص ٢٤ عيادة متخصصة على مستوى الجمهورية لاستقبال مصابي الضمور العضلي من الأطفال من جميع الأعمار لإجراء الفحوصات الإكلينيكية والجينية والبيولوجبا الجزئية لتشخيص وتقييم الحالات ووضع البروتوكول المناسب لعلاجهم .
ومن الأمراض الأخرى نادرة الشيوع في مصر والتي ليس لها علاج شاف مرض الذئبة الحمراء، وهو مرض مناعي مزمن يؤدي في بعض الحالات إلى اتلاف اجزاء من أعضاء جسم المريض، ومن أعراضه تورم وتصلب المفاصل، ألم العضلات، فقر الدم، الصداع ، النوبات، ألم الصدر، وعندما تتطور الحالة تتأثر الكليتين ويفقد المريض وزنه ويصاب بحالات اغماء ويتم اسعافه بالمحاليل وتزويد جسمه بالدم .
ومشكلة مرضى الذئبة الحمراء في مصر أن مرضهم مجهول لدى معظم الأطباء وليس له بروتوكول للعلاج في المستشفيات وعندما يتوجه المريض للمستشفى يأخذ وقتا كبيرا حتى يتم تشخيص حالته وقد يخرج كما دخل دون أي تحسن، وأعرف حالة من مرضى الذئبة الحمراء روى لى معاناته مع المرض ومع المستشفيات ، وعلمت منه أنه ممنوع عليه أن يبذل أي مجهود بدني أو ذهني وينصحه الأطباء بالراحة والتوقف عن العمل.
أناشد السيد الرئيس التوجيه بتشكيل لجنة علمية وطبية لتولي ملف مرض الذئبة الحمراء على غرار لجنة الضمور العضلي تكون من مهامها حصر أعداد المرضى بهذا المرض وتسجيل بياناتهم وفتح ملفات لهم وتخصيص عيادات لاستقبالهم في حالة الطوارئ لاسعافهم وعلاجهم ومتابعة حالاتهم على نفقة الدولة ، وعلى وزارة الصحة ابتعاث بعض الأطباء للخارج للتدريب في كبرى المستشفيات المتخصصة في علاج مرض الذئبة الحمراء لزيادة خبراتهم والاطلاع على كل ما هو جديد بشأن هذا المرض الغامض ، فمن يعلم فقد يكتشف العلماء علاجا له ونكون أول من يحصل عليه ، فقبل ثلاث سنوات لم يكن هناك علاج نهائي لمرض الضمور العضلي وقد توفر الآن ويستخدم في مصر بمبادرة حانية من الرئيس.
ننتظر مبادرة جديدة من الرئيس لعلاج مرضى الذئبة الحمراء على نفقة الدولة وتجهيز العيادات المتخصصة والكفاءات الطبية المؤهلة للتخفيف من معاناة المصابين بهذا المرض من أبنائنا.
