والدة أول مريضة تحصل على علاج ضمور العضلات تتبرع بـ35 مليون جنيه لـ«تحيا مصر»
قالت روبا الأشقر، والدة الطفلة «ليال» الحاصلة على أول حقن جيني لمرضى ضمور العضلات الشوكي اليوم بمعهد ناصر، إن لحظة حصول نجلتها ليال عامين إلا أسبوعين على الحقنة الباهظة الثمن تمثل عودة الروح لنجلتها.
وقالت الأشقر إنها دشنت حملة لجمع تبرعات من أجل الحصول على العلاج سابقة لإعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي، إطلاق مبادرة علاج مرضى ضمور العضلات، وقد حصلت بفضل دعم وزيرة التضامن الاجتماعي للحملة على 35 مليون جنيه من تبرعات المصريين لدعم علاج طفلتها.
وأعلنت التبرع بقيمة المبلغ كامل «35 مليون جنيها» لصندوق «تحيا مصر» بمجرد دخول نجلتها كأول مريضة تحصل على الحقن الجيني ضمن مبادرة الرئيس للعلاج علي نفقة الدولة، وذلك لتساعد حالات أخرى في الحصول على حقن جيني ينقذ حالتهم.
وأوضحت والدة الطفلة «ليال» أنها اكتشفت مرض ابنتها وهى بعمر 6 أشهر واكتشفت عدم قدرتها على الوقوف والحركة وبدأت رحلة التشخيص والعلاج ولكنها اكتشفت أن ابنتها تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي ويحتاج علاج جيني قبل مرور عامها الثاني، وقد حصلت بالفعل الطفلة على الحقن اليوم قبل أسبوعين من انتهاء فرصة علاجها بالحقن الجيني الذي يشترط سن أقل من عامين.
